بیماریهای نادر در چند سال گذشته به واسطه فعالیت رسانهها و فعالین اجتماعی بیش از پیش شناخته شدهاند؛ اما همچنان برخی افراد این بیماریها را با بیماریهای خاص یکی میدانند؛ موضوعی که احتیاج به تفکیک دارد تا بتوان حقوقی را که دولت برای بیماران خاص قائل است را برای بیماران نادر نیز قائل شد.