بیماری ای‌بی (EB) یا پروانه‌ای، نوعی بیماری پوستی ارثی است که در پوست و غشاهای مخاطی، تاول‌های دردناک و خونریزی دهنده ایجاد می‌کند. این بیماری که معمولاً در کودکی تشخیص داده می‌شود. شیوع بالایی در کشورهای جهان ندارد و به نوعی بیماری نادر به شمار می‌رود اما هزینه‌های زیادی به خانواده کودکان مبتلا به این اختلال تحمیل می‌کند. گرچه این بیماری درمان قطعی ندارد اما استفاده از نوعی پانسمان، زخم‌های این بیماران را بهبود می‌دهد.
خردادماه امسال حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از کمبود پانسمان برای بیماران ای‌بی(پروانه‌ای) در خصوص سرنوشت نامعلوم ۳ تُن از پانسمان‌های اهدایی و شفاف‌سازی نکردن وزارت بهداشت در این خصوص انتقاد کرد و به پانا گفت: «وزارت بهداشت باید درباره ورود پانسمان بیماران ای‌بی به بازار آزاد شفاف‌سازی کند اما این شفاف‌سازی تاکنون صورت نگرفته است ضمن اینکه جای نگهداری این پانسمان‌ها نیز مناسب نیست. بنابراین نبود مدیریت در وزارت بهداشت ربطی به تحریم‌ها ندارد.»
مروری بر اظهارات مسئولان وزارت بهداشت و سایت یونیسف، ادعای واردات پانسمان به ایران را تأیید می‌کند اما اعداد و ارقام مشخصی از حجم محموله واردشده به کشور اعلام نشده است. البته پس از انتقادات خانه ای‌بی، اداره کل تجهیزات پزشکی در اطلاعیه‌ای اعلام کرد که بر اساس میزان نیاز ماهانه بیماران اعلامی توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های معاونت درمان، اقدام به صدور حواله توزیع به هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران کرده و طبق حواله های صادره به مدت ۴ ماه مستقیما تحویل خانه EB شد. همچنین مقرر شد پانسمان‌های مورد نیاز بیماران در مراحل بعدی مطابق روال گذشته و متناسب با نیاز بیماران از طریق دانشگاه ایران به خانه EB تحویل شود.
اخیرا نیز حجت‌الاسلام هاشمی مدیرعامل خانه ای‌بی درباره میزان ذخایر پانسمان این بیماران به پانا گفت: «ذخایر باقی‌مانده از پانسمان‌های اهدایی یونیسف، در شرف اتمام است و مسئولان وزارت بهداشت باید پاسخگو باشند که چگونه می‌خواهند برای تهیه پانسمان‌ها اقدام کنند. چند ماه به اتمام پانسمان‌ها باقی مانده است و باز بیماران سرگردان می‌شوند و بهتر است، قبل از اینکه کار به آنجا برسد مسئولان اجرایی کشور تمهیدی برای تهیه پانسمان‌ها داشته باشند.»
زهرا شیخی، سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس در گفت‌وگو با پانا با اشاره به بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای اظهار کرد: «در مردادماه امسال جلسه‌ای با حضور مسئولان خانه ای‌بی و همچنین سازمان غذا و دارو در کمیسیون بهداشت برگزار شد که در این جلسه دو تن از نمایندگان کمیسیون مامور پیگیری موضوع شدند تا از وضعیت بیماران پروانه‌ای و همچنین انبارهای نگهداری پانسمان این بیماران گزارشی تهیه شود.»
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس خاطرنشان کرد: «در آن جلسه گزارشی از سوی خانه ای‌بی و سازمان غذا و دارو درباره وضعیت پانسمان‌های این بیماران ارائه شد که باهم یکسان نبود و قرار است راستی‌آزمایی در گزارش کمیسیون بهداشت انجام شود.»
وی با تاکید بر ضرورت حل مشکلات بیماران خاص از جمله بیماران ای‌بی گفت: «کمیسیون بهداشت برای رفع مشکلات همه بیماران خاص از جمله بیماران پروانه‌ای تلاش می‌کند و البته به اذعان مسئولان وزارت بهداشت اعتباراتی برای پانسمان بیماران پروانه‌ای در طول سال اختصاص می‌یابد که برای سال جاری یک و نیم میلیارد تومان اختصاص داده شده است.»
این نماینده مجلس درباره مفقود شدن پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای نیز گفت: «مفقود شدن پانسمان‌ها نیز یکی از مواردی است که در دستور کمیسیون بهداشت قرار دارد و بررسی صحت و سقم آن در دستور کار است و اگر تخلفی در این مسیر مشخص شود، قطعا با عوامل آن برخورد خواهد شد.»
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره تامین پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای اظهار کرد: «با توجه به اینکه ذخایر پانسمان‌ها محدود است مقرر شده رایزنی‌هایی برای تامین پانسمان‌ها انجام شود که خانه ای‌بی نیز این مساله را در دستور کار خود قرار داده است تا این بیماران کمترین آسیب را در زمینه پانسمان‌ها داشته باشند.»
منبع: پانا