در روستای دولاب تلخ چاروسا در یک خانه‌ی کاهگلیِ قدیمی با کمترین امکانات و تلخ‌ترین اتفاقات زندگی می‌کنند؛ خودشان می‌گویند «این خانه جای آدمیزاد نیست!»

وضعیتِ زندگیِ خانواده‌ی پنج نفره‌ی آقای وکیلی از بهار سال ۹۸ به کلی تغییر کرد. زمانی که پزشکان علت دردهای کلیه‌ی پسر بزرگ خانواده را بیماری کلیوی تشخیص دادند، تازه ماجرا شروع شده بود. بیماری، ژنتیکی بود و بعد از مدت کوتاهی مشخص شد که مادر و دو فرزندِ دیگرِ خانواده هم درگیر هستند. چهار بیمار در یک خانه بودند و پدر در عسلویه کار می‌کرد: «آن زمان من کارگر تعمیر و نگهداری در عسلویه بودم، وقتی متوجه شدم پسر بزرگم نیاز به پیوند کلیه دارد برای سروسامان دادن به اوضاع  آمدم اما دیگر هرگز نتوانستم به کار برگردم. کل خانوده‌ام مریض شدند و برای نگهداری از آنها باید می‌ماندم. زمانی که برای تسویه حساب و استعفا به عسلویه برگشتم مدتِ انجامِ کارهای مربوط به بیمه بیکاری‌ام تمام شده بود و از گرفتنِ بیمه بیکاری هم محروم شدم. یعنی بعد از چند سال کار کردن در جنوب، حاصل زندگی‌ام صفر بود؛ هیچ نداشتم…»

هر چه داشتیم سرِ دوا و درمانِ پسر اول‌مان از دست دادیم

فقط کافی‌ست یکی دو باری در ماه کارمان به دکتر و دوا و درمان بکشد، تا سرماه، دیگر چیزی از حقوقِ ماهیانه‌ کارگری باقی نماند؛ اگر بخواهی پوا داروهای خاص را بپردازی، کل حقوق را هم که بدهی کم است. هزینه‌های کمرشکنِ درمان را کسانی که یک بیمارِ خاص در خانه دارند، متوجه می‌شوند؛ با این اوصاف وضعیت خانواده‌ی  وکیلی کاملا مشخص است: «هر چه داشتیم همان سه چهارماه اول سال ۹۸ برای پیوند کلیه‌ی فرزند اول‌مان خرج کردیم. کارمان به جایی رسیده است که حتی توان پرداختِ کرایه ماشین برای رفتن به بیمارستان و دیالیز را هم نداریم.»

 آقای وکیلی صدایش می‌لرزد و ادامه می‌دهد: «پسر اول‌مان پیوند کلیه انجام داد و الآن دارو مصرف می‌کند اما فرزندانِ دیگرم حالِ خوبی ندارند. دیگر دیالیز هم جواب نمی‌دهد و پزشکان گفته‌اند تا دو ماه دیگر باید پیوند کلیه شوند وگرنه بیماری به قلب‌شان هم سرایت می‌کند.»

ماهی چهار میلیون خرج دارو‌ها می‌شود

استیصال، شاید بهترین کلمه‌ا‌‎ی است که می‌توان در رابطه با وضعیتِ پدر این خانواده به کار برد. او نه خود توانِ حمایت از بیمارانش را دارد و نه دولت و نهادهایِ حمایتی آنطور که باید حمایتش می‌کنند. خدماتی که دفترچه‌ی بیمه روستایی در مقابلِ هزینه‌هایِ درمان این خانواده ارائه می‌دهد تقریبا چیزی نزدیک به صفر است. اگرچه هزینه‌های دیالیز رایگان است اما هزینه‌های جانبی به اندازه‌ی کافی کمر خم کن است!

او می‌گوید: «روی دفترچه بیمه روستایی اصلا نمی‌شود حساب باز کرد. خیلی از داروها را آزاد می‌خریم و فقط سه چهار هزار تومان قیمت برخی از داروها با این دفترچه پایین می‌آید، درحالیکه ماهی چهار میلیون تومان هزینه‌ی داروی خانواده‌ام می‌شود و هیچ کدامش را هم بیمه پرداخت نمی‌کند؛ ماهی چهار میلیون تومان کم نیست؛ کمر کوه را هم خم می‌کند!.»

او ادامه می‌دهد: «هزینه‌های این بیماری برای یک نفر هم خیلی بالاست چه برسد برای من که چهار بیمار دارم و شغلی هم ندارم. اگر کمک‌های مردمی نبود از پسِ هیچ کدام از هزینه‌های درمان برنمی‌آمدم. الآن هم برای پیوند کلیه‌ی دو فرزند دیگرم با مشکل مواجه هستم. تشکیل پرونده برای عمل نزدیک به چهل میلیون تومان هزینه می‌برد. باید قبل از عمل روی بیمار چندین آزمایش انجام شود تا از صحت و سلامتی بدن مطمئن شوند، همین آزمایش‌ها نزدیک به چهل میلیون تومان هزینه می‌برد. برای فرزند اول کمک‌های مردمی داشتیم اما برای دو فرزندِ دیگرم دستم به جایی بند نیست. چطور باید برای این دو فرزندم عمل پیوند کلیه را انجام دهم؛ اگر عمل را انجام ندهند، قلب و همه اندام‌هایشان درگیر می‌شود و بچه‌هایم مقابل چشمانم پرپر می‌زنند و می‌میرند…»

مسئولان از زیر بار مسئولیتِ خود شانه خالی می کنند

اینکه دستِ پدر برای تامین هزینه‌های درمان به جایی بند نیست، مسئولیتش مستقیم برعهده‌ی مدیران است. اصل ۲۹ قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران صراحتا بر وظیفه‌ی دولت‌ها بر درمان همگانی رایگان تاکید کرده است: «برخورداری از تأمین اجتماعی از نظر بازنشستگی، بیکاری، پیری، از کارافتادگی، بی سرپرستی، در راه ماندگی، حوادث و سوانح و نیاز به خدمات بهداشتی و درمانی و مراقبت‎‌های پزشکی به صورت بیمه و غیره حقی است همگانی. دولت مکلّف است طبق قوانین از محل درآمدهای عمومی و درآمدهای حاصل از مشارکت مردم، خدمات و حمایت هایِ مالی فوق را برای یک یک افراد کشور تأمین کند.»

آقای وکیلی می‌گوید: به دنبالِ کمک‌های دولتی هم رفتیم؛ مثلا رفتیم بهزیستی و آنها گفتند اول خودتان هزینه کنید بعد برای ما فاکتور بیاورید. خب من اگر می‌توانستم خودم هزینه کنم که دست کمک دراز نمی کردم! البته درمورد پسر اول‌م با کمکهای مردمی توانستیم درمان را تکمیل کنیم و بعد برای بهزیستی یک فاکتورِ نُه میلیون تومانی بردیم که از آن فاکتور فقط دویست هزار تومان به ما دادند! دویست هزارتومان فقط پول یک سونوگرافی ساده می‌شود. ظاهرا در سیستم دولت بیشتر از این اجازه پرداخت هزینه‌های دارویی و درمانی ندارند! بیشتر از این برای ما مایه نمی‌گذارند!»

درمان رایگان با تاکید بر اصل ۲۹ قانون اساسی یک حق شهروندی است، ارائه‌ی رایگانِ صفر تا صدِ خدماتِ درمانی شاید کمترین وظیفه‌ی دولت‌ها در قبال شهروندانش باشد، وظیفه‌ای که همواره از زیر بار آن شانه خالی کرده است. اگر قرار نیست چنین حقی به تمامی شهروندان تعلق بگیرد، تامین درمانِ رایگان برای بیماران خاص شاید حداقلی‌ترین کاری باشد که دولت‌ها می‌توانند و باید در زمینه‌ی خدمات درمانی انجام دهد. اگرچه چنین امیدی به نظر واهی می‌آید اما به هر حال باید برای خانواده‌ی آقای وکیلی و امثال آن فکری کرد.

چهار میلیون تومان پول داروی ماهانه وقتی دستمزد یک کارگر شاغل به زحمت چهارمیلیون تومان است، نشانه یک فاجعه است؛ اما وقتی فرض کنیم میلیون‌ها کارگر هر ماه بیکار می‌شوند و باید هزینه‌های زندگی و درمان را از جیب خالی بپردازند، عمق فاجعه خودش را بیشتر نشان می دهد. امثال آقای وکیلی کم نیستند؛ بسیار هستند کودکانی که به خاطر بیماری و فقر پدر،  در دردهای مختلف دست و پا می‌زنند و کسی به دادشان نمی‌رسد؛ آیا باید دو فرزند آقای وکیلی مقابل چشمان غم‌زده‌ی پدر و مادر جان خود را از دست بدهند و هیچ کس کاری برایشان نکند؟!