لیلا مدتی است به بیماری لوپوس مبتلا شده و این بیماری شرایط او را با مشکلات بسیاری همراه کرده است و هزینه‌های مضاعفی را بر دوش خواهر و برادرش که از طریق زباله‌گردی امرار معاش می‌کنند، گذاشته است.
لیلا روزی ۳۸ عدد قرص مصرف می‌کند
لیلا روزی ۳۸ عدد قرص مصرف می‌کند و هزینه‌های درمان و دارو برای ما بسیار گران تمام می‌شود. ما بیمه سلامت هستیم، اما برخی از داروها نایاب و کمیاب هستند و برخی از داروها اصلا توسط بیمه سلامت پوشش بیمه‌ای ندارد و بیشتر داروهایی که تهیه می‌کنیم، آزاد است.
خواهر لیلا درباره شرایطش می‌گوید: خواهرم دچار عقب افتادگی ذهنی جسمی است. همچنین علاوه بر عقب افتادگی ذهنی و جسمی چندین سال است که به بیماری لوپوس مبتلا شده، بیماری لوپوس به دلیل اینکه یک بیماری رونده است، کلیه‌های، کشاله‌های ران و غدد زیر بغلش را نیز درگیر کرده است. متاسفانه ما هیچ کاری نمی‌توانیم برایش انجام دهیم، چراکه هزینه‌های دارویی لیلا بسیار سنگین است.
وی ادامه می‌دهد: لیلا روزی ۳۸ عدد قرص مصرف می‌کند و هزینه‌های درمان و دارو برای ما بسیار گران تمام می‌شود. ما بیمه سلامت هستیم، اما برخی از داروهای لیلا نایاب و کمیاب هستند و برخی از داروهایش اصلا توسط بیمه سلامت پوشش بیمه‌ای ندارد و بیشتر داروهایی که تهیه می‌کنیم، آزاد است.
خواهر لیلا در ادامه صحبت‌هایش کیف داروهای لیلا را میآورد و با اشاره به نام داروهایی که لیلا برای بیماری‌های مختلفش مصرف می‌کند، می‌گوید: کوینتیاکس ۱۰۰ میل، پریمیدون ۲۵۰ ، آزارام ۵۰ میل و … از جمله داروهایی است که روزانه به دستور پزشک لیلا مصرف می‌کند.
وی تصریح می‌کند: به دلیل بیماری لوپوس ریه لیلا آب آورده است و نزدیک به یک سال و نیم است که ریه‌اش نیز درگیر شده است. میزان گلبول‌های سفید لیلا خیلی پایین است و وقتی سرفه می‌کرد ما فکر می‌کردیم به دلیل عفونت ریه است. دکتر نیز به او داروهای چرک خشک کن می‌داد، اما متاسفانه به داروها جواب نمی‌داد، تا اینکه پزشک روماتولوژیک به ما گفت، اسکن و اکو قلب بگیریم و آنجا بود که متوجه شدیم ریه سمت راستش آب آورده است، دوباره مجبور شدیم لیلا را به پزشک دیگری ببریم و آب ریه‌اش را تخلیه کردند، اما متاسفانه در عرض یک ماه ریه لیلا مجددا دو برابر آب آورد و بدون اکسیژن هم اصلا نمی‌تواند تنفس کند. آب ریه را دوباره تخلیه کردند، پس از آن دکتر گفت حتما باید بیمارستان بستری شود و یک آمپول به اسم بلئومایسین در داخل ریه‌اش تزریق کند، تا از جمع‌شدن آب در ریه جلوگیری کند، اما به دلیل شرایطی که لیلا دارد نمی‌‌توانستیم او را در بیمارستان بستری کنیم، از سوی دیگر ما هم توان پرداخت هزینه بیمارستان را نداشتیم و نتوانستیم این آمپول را به او بزنیم.
برای اینکه در خواب خفه نشود، برایش “درن” گذاشتند
به توصیه یکی از پزشکان در ریه‌اش درن گذاشتند تا آب ریه از طریق درن خارج شود، به گفته پزشکش با این کار از خفه شدن او در خواب جلوگیری می‌کنیم، اما روزی چند بار این کیسه تا ۱۰۰ سی سی پر می‌شود و باید آن را خالی کنم. برای درن هم باید از پانسمان‌های مخصوص استفاده کنیم که اخیرا برای تهیه آن ۸۱۹ هزار تومان هزینه کرده‌ایم.
وی که بیش از سی سال است از خواهرش نگهداری می‌کند، می‌گوید: آخرین کاری که توانستیم برای لیلا انجام دهیم، این بود که به توصیه یکی از پزشکان برای او در ریه‌اش درن گذاشتند تا آب ریه از طریق درن خارج شود، به گفته پزشکش با این کار از خفه شدن او در خواب جلوگیری می‌کنیم، اما روزی چند بار این کیسه تا ۱۰۰ سی سی پر می‌شود و باید آن را خالی کنم. برای درن هم باید از پانسمان‌های مخصوص استفاده کنیم که اخیرا برای تهیه آن ۸۱۹ هزار تومان هزینه کرده‌ایم، البته می‌توانیم از چسب معمولی هم استفاده کنیم، اما به دلیل اینکه لیلا دارای مشکل سی‌پی است، ممکن است متوجه نشده و به یکباره درن را بکشد و باعث بروز مشکل و پارگی ریه‌اش شود.
مستمری لیلا ۱۷۵ هزار تومان است
برای من، همین ۶۰۰ هزار تومان حق پرستاری هم خیلی پول است، اما شاید به چشم خیلی‌ها این پول نیاید. وقتی باید در ماه ۳ میلیون تا ۳ میلیون و نیم هزینه درمان خواهرم را بدهم، این پول خیلی می‌تواند کمکم کند.
لیلا به دلیل بیماری فلج مغزی(CP) قادر به حرف زدن نیست، اما از هوش و حافظه بسیار خوبی برخوردار است و همچنین قدرت شنوایی بالایی دارد. در هنگام صحبت‌هایم با خواهرش او با دقت به من نگاه کرده و دستانم را لمس می‌کند، از خواهر لیلا می‌پرسم آیا تحت پوشش سازمان بهزیستی هستید، می‌گوید: بله، تحت پوشش هستیم. من سی سال است که از خواهرم نگهداری می‌کنم، اما اخیرا و در دو ماه گذشته به ما ۶۰۰ هزار تومان حق پرستاری پرداخت کرده‌اند و این حق پرستاری علاوه بر مستمری ۱۷۵ هزار تومانی است که هر ماه برای لیلا واریز می‌شود. البته در تیرماه این مبلغ را به ما نداده‌اند و ما در حال پیگیری این موضوع هستیم، از طرف بهزیستی به ما گفتند، واریز شده اما بانک به شما پرداخت نکرده است، اما بانک گفت اگر پول به بانک بیاید، ما سریعا به حساب واریز می‌کنیم، به هر حال ما همچنان در حال پیگیری هستیم. برای من، همین ۶۰۰ هزار تومان هم خیلی پول است، اما شاید به چشم خیلی‌ها این پول نیاید. وقتی باید در ماه ۳ میلیون تا ۳ میلیون و نیم هزینه درمان خواهرم را بدهم این پول خیلی می‌تواند کمکم کند.
با کارت بهزیستی توانستم برای پدرم یک قبر قسطی تهیه کنم
خیلی تلاش کردم تا پدرم را به دلیل مشکلات ناشی از فلج و سکته مغزی تحت پوشش سازمان بهزیستی ببرم، اما زمانی موفق به این کار شدم که دو هفته بعد از آن پدرم فوت شد و تنها با کارت بهزیستی که برای پدرم صادر شده بود، توانستم یک قبر قسطی برای او تهیه کنم.
از خواهر لیلا درباره اینکه امورات زندگی‌شان چگونه می‌گذرد می‌پرسم و او پاسخ می‌دهد: مادرم بعد از تولد لیلا ما را ترک کرد و ما با پدرم و همسر اول او که بسیار به ما محبت داشت، زندگی می‌کردیم. پدرم در گذشته در بازار مغازه داشت و وضع ما خوب بود، اما به یکباره ورشکسته شد و همه چیز از دست‌مان رفت، بعد از آن پدرم سکته کرد و زمین‌گیر شد و مادرم هم به بیماری مبتلا شد و هر دو زمین‌گیر شدند و من و برادرم هم از آنها و هم از لیلا مراقبت می‌کردیم. در آن سال‌ها خیلی تلاش کردم تا پدرم را به دلیل فلج شدن ناشی از سکته مغزی تحت پوشش سازمان بهزیستی ببرم، اما زمانی موفق به این کار شدم که دو هفته بعد از آن پدرم فوت شد و تنها با کارت بهزیستی که برای پدرم صادر شده بود، توانستم یک قبر قسطی برای او تهیه کنم.
وی ادامه می‌دهد: در تمام این سال‌ها برادرم با زباله‌گردی تلاش می‌کند تا هزینه زندگی‌مان را تامین کند، البته قطعا با زباله‌گردی نمی‌توان هزینه دکتر و درمان لیلا را تامین کرد و برخی از دوستان و همسایه‌ها که از وضعیت ما با اطلاع هستند به ما در این زمینه کمک می‌کنند مثلا پول فطریه‌شان را برای ما می‌آورند، اما واقعا تامین هزینه درمان برایمان سخت است، از سوی دیگر هم نمی‌توانیم این اقدامات را برای لیلا انجام ندهیم، من نمی‌توانم ببینم خواهرم درد می‌کشد و دست روی دست بگذارم و برای او کاری انجام ندهم. آخرین بار هم که لیلا را به دکتر بردیم مجبور شدم تنها یادگاری که از مادرم برایم مانده بود را بفروشم و هزینه درمان لیلا را بدهم. البته نفری ۴۵ هزار تومان هم یارانه می‌گیریم که ۳۵ هزار تومان آن برای قسط وامی که سال گذشته برای شرایط کرونا پرداخت کردند کم می‌شود.
سطل زباله تنهایی جایی است که بی‌منت به ما همه چیز می‌دهد
من همیشه می‌گویم سطل زباله تنهایی جایی است که بی‌منت به ما همه چیز می‌دهد، اگر دیگران ما را رها کرده‌اند و ما جزو نبوده‌های این دنیا هستیم، اما خدا چشمش همیشه به ما بوده است و تا الان هم خدا ما را نگه داشته است.
خواهر لیلا با اشاره به تشک‌های کهنه تخت که در کنار در اتاق برای حفاظت گذاشته است، می‌گوید: همه این‌ها را برادرم از ضایعات جمع می‌کند. ما حتی لباس‌هایمان را هم از طریق ضایعاتی که کنار خیابان گذاشته می‌شود تامین می‌کنیم، اما با همین شرایط هم تا آخرین لحظه‌ای که جان در تنم باشد از خواهرم نگهداری می‌کنم. من در جایگاهی نیستم که بخواهم کسی را نصحیت کنم اما این را برای کسانی می‌گویم که به راحتی بچه مریض شان را کنار می‌گذارند و همه چیز را رها می‌کنند؛ ما با سختی از خواهرمان نگهداری و مراقبت می کنیم و تا آخرین لحظه ای که جان در بدن داشته باشم از خواهرم نگهداری می کنم.
کهنه‌های لیلا را هم از ضایعات تهیه می‌کنیم
لیلا به دلیل بیماری فلج مغزی(CP) و ایزوله بودنش نیاز به پوشک دارد، اما متاسفانه ما نمی‌توانیم به دلیل هزینه‌های سنگین پوشک تهیه کنیم و لیلا را کهنه می‌کنم، کهنه‌ها را هم بیشتر از طریق همین ضایعات تهیه می‌کنیم و بعد می‌شورم و تمیز می‌کنم تا بتوانم از آنها برای لیلا استفاده کنم.
وی ادامه می‌دهد: خدا خواهرم را خیلی دوست دارد، چند سال پیش شب یلدا هیچ چیزی در خانه نداشتیم، برادرم از خانه بیرون رفت و بعد از ساعتی با یک هندوانه ترک خورده به خانه برگشت، هندوانه را از یکی از سطل‌های زباله پیدا کرده بود؛ وقتی هندوانه را برش زدیم اصلا برایم قابل تصور نبود که هندوانه‌ای که از سطل آشغال پیدا کردیم آنچنان شیرین و خوشمزه باشد. من همیشه می‌گویم سطل زباله تنهایی جایی است که بی‌منت به ما همه چیز می‌دهد اگر دیگران ما را رها کرده‌اند و ما جزو نبوده‌های این دنیا هستیم، اما خدا چشمش همیشه به ما بوده است تا الان هم خدا ما را نگه داشته است.
کهنه پارچه‌هایی که بجای پوشک برای لیلا استفاده می‌شود در گوشه‌ای از اتاق به چشم می‌خورد، خواهرش به آنها اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: لیلا به دلیل بیماری فلج مغزی(CP) و ایزوله بودنش نیاز به پوشک دارد اما متاسفانه ما نمی‌توانیم به دلیل هزینه‌های سنگین پوشک تهیه کنیم و لیلا را کهنه می‌کنم، کهنه‌ها را هم بیشتر از طریق همین ضایعات تهیه می‌کنیم و بعد می‌شورم و تمیز می‌کنم تا بتوانم از آنها برای لیلا استفاده کنم. هزینه پوشک بسیار زیاد است و ما قادر به تامین آن نیستیم مگر اینکه فردی پیدا شود و بیمار پوشکی داشته باشد و بعد خدای نکرده بیمارش فوت کند و یک جعبه پوشک نیمه باز داشته باشد و به ما بدهند تا برای لیلا مصرف کنیم یا کسی برای لیلا نذر و نیاز کند و بسته پوشک بیاورد، اما در کل برای لیلا از کهنه استفاده می‌کنیم و لیلا به دلیل اینکه یک کلیه دارد همیشه کلیه‌اش عفونت دارد.
خانه کوچکی که لیلا و خواهر و برادرش در آن زندگی می‌کنند در طبقه چهارم است، بالا و پایین رفتن از پله‌های باریک و بلند این ساختمان برای افراد سالم هم سخت است چه برسد به اینکه بخواهی یک فرد معلول را از این پله‌ها جابجا کنی. اما خواهر لیلا با عشقی که به خواهرش دارد هر بار که قرار است برای درمان لیلا به پزشک مراجعه کنند، او را کول کرده و تمام این پله‌ها را که حدود ۹۰ پله است پایین میرود و بعد هم موقع بازگشت دوباره او را کول کرده و بالا میآورد. او می‌گوید: هر بار که به دکتر می‌رویم و لیلا را پایین می‌برم و بعد او را به خانه برمی‌گردانم تا یک هفته مجبور هستم با واکر پدرم حرکت کنم.
مشکلات لیلای ۴۰ ساله در این خانه کوچک بسیار زیاد است، اما خواهرش که در تمام این سال‌ها عاشقانه از او پرستاری کرده، تمام تلاشش را می‌کند تا شرایط مناسبی را برای خواهرش فراهم کند.
روزهای قطعی برق هم برای لیلا و خانواده‌اش دردسرساز شده بود، چراکه وقتی برق می‌رفت لیلا که با کپسول اکسیژن تنفس می‌کند با مشکل مواجه می‌شود و به گفته خواهرش در زمانی که برق نیست او را ثابت و بی‌تحرک نگاه می‌دارند تا مشکلی برایش ایجاد نشود.
من و برادرم همه وجودمان را برای خواهرمان گذاشته‌ایم
لیلا هر بهار دچار مشکل عصبی می‌شود، البته الان برای ما عادی شده است. خیلی‌ها می گویند، با توجه به اینکه خودم و برادرم هم هر دو بیمار هستیم، او را به مرکز توانبخشی شبانه‌روزی ببریم، اما به خاطر عشقمان این کار را نمی‌کنیم من و برادرم همه چیزمان را برای خواهرمان گذاشته‌ایم و به خودم اجازه نمی‌دهم خواهرم را به آسایشگاه ببریم.
از او وقتی می‌پرسم آیا تا به حال تصمیم گرفته‌ای خواهرت را به آسایشگاه ببری، در حالی که موهای کوتاه لیلا را نوازش می‌کند و عروسک مورد علاقه‌اش را به او می‌دهد، می‌گوید: لیلا نزدیک بهار که می‌شود دچار مشکلات عصبی شده و کاملا بهم می‌ریزد به حدی که اگر او را کنترل نکنیم ممکن است به خودش یا به دیگران آسیب وارد کند. حدود ۲۰ سال پیش وقتی برای اولین بار لیلا دچار این مشکل شد ما که علت آن را نمی‌دانستیم خیلی ترسیدیم شب عید بود و پدرم توانست یک جای خالی در یک آسایشگاه در تهران پیدا کند. لیلا را در شب چهارشنبه‌سوری به آن جا بردیم. هیچ وقت آن شب را فراموش نمی‌کنم همه در خانه ما از نبودِ لیلا بی‌قرار و ناراحت بودند. فردای آن روز پدرم از غصه و غمی که به دلیل عدم حضور لیلا در خانه داشت، صبح زود از خانه بیرون رفت. من و برادرم هم که دیگر نتوانستیم دوری لیلا را تحمل کنیم به آسایشگاه رفتیم.
وی ادامه می‌دهد:با کلی التماس و خواهش موافقت کردند تا خواهرم را مرخص کنیم. وقتی به دیدن خواهرم رفتم تا او را آماده رفتن به خانه کنم، دیدم دستانش را به تخت بسته‌اند البته طبیعی است، چون ممکن بود به خودش یا دیگران صدمه بزند، اما از سر تا پایش پر از ادرار بود گویا اصلا به او رسیدگی نکرده بودند. فورا خواهرم را در همان دستشویی در مرکز شبانه‌روزی استحمام کرده و لباس تمیز بر او پوشاندم و فورا به خانه بازگشتیم. برای تمام عمر هم من و هم برادرم خودمان را نمی بخشیم که اجازه دادیم لیلا برای یک شب در چنین شرایطی باشد با اینکه لیلا حالش خیلی بد بود.
خواهر لیلا می‌گوید: ما هر بهار این مشکل را داریم البته الان برای ما عادی شده است. خیلی‌ها می گویند که با توجه به اینکه خودم و برادرم هم هر دو بیمار هستیم، او را به مرکز توانبخشی شبانه‌روزی ببریم اما به خاطر عشقمان این کار را نمی‌کنیم. من و برادرم همه چیزمان را برای خواهرمان گذاشته‌ایم و به خودم اجازه نمی‌دهم خواهرم را به آسایشگاه ببریم.
از او درباره خودش می‌پرسم و می‌گویم آیا تصمیم نگرفته در تمام این سال‌ها ازدواج کند و تشکیل خانواده دهد و در پاسخ می‌گوید: در رشته اقتصاد تحصیل کردم، اما از همان سال‌های آخر جنگ به عضویت هلال احمر درآمده و کمک‌های بیمارستانی را آموزش دیدم و حدود یک سالی را هم در آن زمان در بیمارستان فعالیت کردم. من اقتصاد خواندم اما به شدت به کار در بیمارستان علاقه‌مند بودم؛ شاید این علاقه آن روزهای من و آموزش‌هایی که دیدم خواست خدا بود که امروز بتوانم از خواهرم نگهداری کنم و دیگر مجبور به پرداخت هزینه تزریقات و پانسمان‌های مکرر برای لیلا نباشیم.
سطل آشغالی تنها دوست و رفیق ما است
سطل آشغالی تنها دوست و رفیق ما است که بی‌منت به ما کمک می‌کند و هیچ چیز از ما دریغ نمی‌کند و من از سطل آشغالی ممنونم که خیلی سال است زندگی ما را می‌چرخاند.
وی با بیان اینکه مدتی در خیابان بساط می‌کردم و عروسک‌هایی را که درست کرده بودم در آنجا می‌فروختم، تصریح می‌کند: حدود یازده سال پیش نامزد کردم، اما چون می‌خواستم از لیلا و پدر و مادرم که در آن زمان به دلیل بیماری و سکته زمین گیر بودند، نگهداری کنم با اینکه خانه و وسایل زندگی‌مان را آماده کرده بودیم، اما هیچ وقت به خانه خودم نرفتم تا اینکه متاسفانه حدود ۶ ماه پیش نیز همسرم فوت کرد. خودم هم بیماری زیادی دارم از بالای سرم تا پشت کمرم خواب میرود، پزشک گفته به دلیل کارهای سنگینی است که انجام می‌دهم و چنانچه این کارها ادامه پیدا کند، دیگر از کارافتاده می شوم.
وی می‌گوید: بدن من دیگر نمی‌کشد، اما با این حال تا دقیقه آخر از خواهرم نگهداری می‌کنم. برادرم همیشه می‌گوید سطل آشغالی به ما لباس می‌دهد، میوه می‌دهد، همه مایحتاج ما را بدون منت به ما می‌دهد، سطل آشغالی تنها دوست و رفیق ما است که بی‌منت به ما کمک می‌کند و هیچ چیز از ما دریغ نمی‌کند و من از سطل آشغالی ممنونم که خیلی سال است زندگی ما را می‌چرخاند.